Глоток домашнего воздуха

В городе трех революций сейчас происходит четвертая: правительство Санкт-Петербурга приняло постановление, по которому с 1 января 2018 года все пациенты, нуждающиеся в аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), будут снабжаться ими за счет местного бюджета и выписываться из реанимации домой.

 


Наталья ЛАВРИНОВИЧ

law@gazetastrela.ru

Таких людей немного: по расчетам городского комитета по здравоохранению, сейчас 19 детей и 12 взрослых находятся на ИВЛ дома, в 2018 году их число, предположительно, увеличится еще на 23 человека. Таких людей немного и по всей стране: статистика не ведется, но по самым примитивным прикидкам, это около тысячи человек – тех, кто постоянно нуждается в аппарате и достаточно стабилен, чтобы находиться дома. Но за каждой из этих цифр – маленький подвиг. А часто и немаленький.

«Сиф и его мама живут в паллиативном отделении почти два года. Общаются с соседями по отделению, угощают друг друга едой, присматривают за чужими детьми, пока кто-то из мам выходит покурить или в магазин. А потом в соседней палате кровать уже пустая.

Я два года ждала, пока мама Сифа скажет, что готова забрать его домой. Их семья из Калмыкии. В Москве восемь лет как снимают жилье. Папа работает таксистом, мама поваром, старшая дочка закончила техникум, чтобы работать в гостинице, но с тех пор как заболел Сиф, сидит с братом.

У Сифа СМА – неизлечимое генетическое заболевание. У него трубки в шее и животе. За него дышит аппарат искусственной вентиляции легких. В паллиативном отделении за всей этой аппаратурой и трубками следят врачи и медсестры. Забрать Сифа домой – это значит взять всю ответственность на себя. Мама Сифа сказала, что посреди всей этой жести, когда рядом с тобой постоянно умирают дети, она повзрослела. И теперь у нее есть мечта – чтобы свои пять лет Сиф отпраздновал дома».

(«Фейсбук» Лиды Мониавы, заместителя директора московского детского хосписа «Дом с маяком»)

Примерно четверть всех детей, нуждающихся в ИВЛ, – ребята со спинальной мышечной атрофией, СМА. Вообще же диагнозов, требующих установки аппарата, масса: боковой амиотрофический склероз, порок развития трахеи и бронхов, менингит, поражения центральной нервной системы, хроническая обструктивная болезнь легких – да и просто жизнь после тяжелых аварий, когда человек не в состоянии дышать сам. Какие-то из болезней требуют неинвазивных аппаратов ИВЛ, с этим проще, потому что они стоят в разы дешевле. Какие-то – только инвазивных.

Позволить себе купить аппарат за 2 миллиона рублей (с расходными материалами) не может почти ни одна семья. А значит, такие пациенты месяцами и годами оказываются прикованы к больничной койке в реанимации или палате в хосписе. Иногда – в буквальном смысле: чтобы маленькие дети не вырвали из себя трубки, руки им прибинтовывают к кровати. И отвязывают на то время, пока приходит мама, например на час в день.

О необходимости приобретать аппараты за счет бюджета благотворительные фонды –
«Вера», фонд Константина Хабенского, «Семьи СМА» и другие – уже несколько лет говорят на всех прямых линиях с президентом. Соответствующее поручение главы государства применительно к детям было выпущено, но ни в одном регионе пока не исполнено. Так что решение питерского правительства – прорывное.

«Папу Тимура полиция останавливает в метро и на улице. Держат в участке по три-четыре часа, изучают документы. Родители Тимура в Москве, потому что в их родном Узбекистане было еще тяжелее. Живут здесь без гражданства по временной регистрации. Без прав.

Тимур после рождения плохо дышал, врачи направили его на обследования. Если у тебя нет гражданства, то нет и прав на бесплатную медицинскую помощь. Бронхоскопия и КТ стоили 45 тысяч рублей. Родители взяли деньги в долг и заплатили.

Врачи пригласили маму на разговор. Сказали, что у ребенка стеноз трахеи. Что такие дети в 99 процентах случаев не выживают. Тимур будет задыхаться. Возможно, завтра, возможно, через месяц. Одни сутки в отделении реанимации будут стоить 30 тысяч рублей. Предложили провести операцию. Операция прошла, но Тимур не задышал сам и стал заложником отделения реанимации. За него дышит аппарат ИВЛ.

Возможно, через год, два, а может, и раньше Тимур научится дышать сам. У него очень хорошие перспективы. Весь ужас в том, что эти годы Тимур может провести в отделении реанимации. А может быть все по-другому. Можно купить аппарат ИВЛ и забрать его домой. Гулять с ним на улице, купать в ванной с пеной. Он может быть рядом с мамой не один час в день, а 24 часа вместе».

(«Фейсбук» Лиды Мониавы)

В год на каждого нуждающегося закладывается 1,2 миллиона рублей на собственно аппарат (плюс увлажнитель, кислородный концентратор, аспиратор и так далее) и 300 тысяч рублей – на расходные материалы. По поводу второй цифры специалисты слегка сомневаются: по самым скромным прикидкам, расходники обходятся в 30–50 тысяч рублей в месяц, то есть минимум 360 тысяч в год, но в любом случае сумма эта приближена к разумной.

История Тимура окончилась хорошо, хотя и была сложной. Сперва съемочной группе канала «Лайф», вместе с которой «Дом с маяком» делал сюжет, чинили препятствия по допуску в реанимацию. Потом собрали всего 388 тысяч: узбекский мальчик – это не славянская девчушка-блондинка. Потом Мониава еще раз кинула клич на своей странице в «Фейсбуке» – и за несколько недель недостающие 2 миллиона с хвостом все же были собраны.

По словам Лиды, обычно происходит так: половину нужной суммы приносит сюжет по телевизору, вторую – пост в соцсетях. Как правило, деньги набираются за один день. В среднем в год Лида раз 15–20 кидает призыв о помощи – это только то, что касается аппаратов ИВЛ.

– Нет статистики, но можно сказать: тот, кто живет в больнице на ИВЛ, довольно быстро умирает, подхватывая внутрибольничные инфекции, – добавляет Мониава. – Тот, кто находится дома, живет долго.

Но дело не только в моральной стороне вопроса, есть и материальная. В 15–30 тысяч рублей обходится лечебному учреждению один день пребывания пациента в реанимации. Когда человека переводят домой, сумма сокращается в семь (!) раз – это реальная экономия бюджета. Плюс освобождаются койки.

Внутри человека

В том, чтобы выполнить постановление петербургского правительства, есть и подводные камни. Во-первых, нужно обучить родителей пользоваться аппаратом ИВЛ: официальные структуры закладывают на это пару месяцев. По опыту Лиды Мониавы, достаточно трех недель, но пока непонятно, кто именно будет этим заниматься.

Во-вторых, неясно, кто будет дальше вести ребенка на дому и контролировать правильность всех процедур. «Мама, даже обученная, не будет иметь права менять параметры вентиляции, – говорит президент фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко. – Значит, это должен делать или работник паллиативной службы, или медик-реаниматолог». Кто именно, как часто – пока тоже неясно.

В-третьих, социальная поддержка: даже в полных семьях папа обычно работает, за ребенком с аппаратом наблюдает мама и делает это круглосуточно, часто не имея возможности нормально поспать. Должна быть служба своего рода социальной передышки, возможно – волонтерская. «В большинстве стран Европы государство выделяет специальный персонал по уходу, который приходит в рабочее время на пять-шесть часов каждый день, давая маме возможность либо передохнуть, либо даже выйти на работу. Для нас это мечта, – говорит Ольга. – Качество этой помощи должно быть высоким, нельзя просто хотеть помочь и посидеть с ребенком, требуются специальные знания. Скорее всего, это будет оплачиваемый (возможно, фондами) медицинский персонал». К слову, в «Доме с маяком» так и происходит: 30 тысяч рублей ежемесячно закладывается на услуги няни с медицинским образованием для помощи семьям с домашними аппаратами ИВЛ.

В-четвертых, современные российские законы сейчас никак не регламентируют применение специального медицинского оборудования на дому. Может быть, это неплохо: не запрещают – и ладно, надо пользоваться. «С другой стороны, любая санация – это инвазивная медицинская манипуляция, я лезу внутрь человека, – говорит Германенко. – По закону они должны проводиться медицинским работником, которым мама не является. Если ее действия привели к негативным послед-ствиям, это может грозить чем угодно, вплоть до уголовного наказания». Так что необходимость очертить границы правового поля – тоже из актуальнейших.

Есть еще в-пятых, в-шестых и так далее. Неожиданно большой резонанс в сети получил вопрос утилизации расходных материалов. Теоретически они причислены к отходам класса Б, должны упаковываться в специальные пакеты и вывозиться спецслужбами. Практически – все выбрасывают их просто в помойку. Находятся особые ревнители чистоты, которые спрашивают:

«Простите, а использованные материалы прямо без дезинфекции в городскую помойку выбрасывают? Я как медсестра спрашиваю. Не хотелось бы жить в доме, рядом с которым такая помоечка». Бог судья этим медсестрам.

Как бы то ни было, то, что сейчас происходит в Петербурге, – это первый шаг к решению проблемы, процесс очень позитивный. Даже если кому-то отпущено пять лет жизни, возможность провести их дома, с родными, стоит гораздо больше, чем 1,2 миллиона.

_______________

Прямая речь:

Ольга ГЕРМАНЕНКО, президент фонда «Семьи СМА», мама дочки, четвертый год
живущей дома с аппаратом ИВЛ

– С гастростомой и трахеостомой можно купаться – в бассейне или даже море. С аппаратом ИВЛ – ходить гулять. Для этого должна быть доступная среда: если у тебя из подъезда ведет 10 ступенек без пандуса, невозможно вывезти ребенка в коляске, которая весит килограмм 30, плюс оборудование килограмм на 15 и самого ребенка. Но в принципе это реально.

Можно ездить в лагеря. У нас в фонде есть дети, которые путешествуют по стране на ИВЛ! Для того чтобы это случилось, важна еще психологическая поддержка родителей. Сидеть запертым в четырех стенах с ребенком, который (давайте будем честными) никогда не выздоровеет и всегда будет прикован к аппарату, – это психологически очень тяжело. Но пытаться улучшить качество жизни в любом случае нужно.

Яна КАБУШКА, заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга

– Мы отдаем себе отчет, что в неполных семьях одна мама не сможет присматривать за ребенком с ИВЛ 24 часа в сутки. Мы недавно проводили встречу с комитетом по социальной политике и прорабатывали этот вопрос. Дано поручение детскому хоспису – вписать услугу сопровождения семей, в том числе и неполных, разработать схему, как это должно выглядеть, что должно в это входить. Сейчас мы обсуждаем вопрос подключения к этому волонтеров-медиков, благотворительных организаций, в принципе работающих с тяжелыми пациентами.

Петербург – первый город в стране, где аппараты ИВЛ будут оплачиваться за счет бюджета. Таких детей немного, я считаю, это наша обязанность – обеспечить им возможность полноценного пребывания дома, а не в больнице. По экспертной оценке, ребенок на ИВЛ проживает дома в среднем еще пять-шесть лет, но бывают случаи, когда и гораздо дольше.

______________

Помочь

«Дом с маяком» – childrenshospice.ru
Фонд «Вера» – hospicefund.ru
«Семьи СМА» – f-sma.ru

 

 

Вы можете оставить комментарий, или отправить trackback с Вашего собственного сайта.

Написать комментарий

Введите код * Лимит времени истёк. Пожалуйста, перезагрузите CAPTCHA.

Рейтинг@Mail.ru Яндекс.Метрика Premium WordPress Themes Premium WordPress Themes Premium WordPress Themes Славянка Premium WordPress Themes Premium WordPress Themes Premium WordPress Themes